你是否也曾陷入这样的两难：罹患疾病却选择沉默，生怕被贴上“病人”的标签？抑或是，轻微的身体不适就让你心神不宁，在强迫症式的网络搜索里滑向最坏的可能？这看似背道而驰的“讳疾”与“疑病”，实则是同一枚硬币的两面——我们都将身体的主权，拱手让给了羞耻与恐惧。当健康问题成了必须隐藏的秘密或者焦虑的源泉，是时候问一句：我的身体，究竟谁在做主？

生病为何“不体面”？

生病了，却羞于提起或承认，这一很常见的心态被称为病耻感（Disease Stigma），又称疾病羞耻感，是指患者由于患病而产生的羞耻感或者被歧视感等应激反应。

个体因为罹患疾病而感受到自身属性与社会期望或群体标准存在差异，这种差异会带来社会负面评价，从而转化为尴尬、羞耻、恐惧、孤独等消极的认知。美国社会学家欧文·戈夫曼（Erving Goffman）于1963年首先提出“羞耻感”（Stigma）的概念，并且将它与精神疾病关联起来，认为这是社会公众对精神病患的污名化。后来的学者从社会学和心理学等多重视角拓展了病耻感的相关研究：一方面，病耻感的形成与患者自身的错误认知相关，某些患者将患病与自身行为相挂钩，往往容易出现更为负面的情绪；另一方面，社会主流群体普遍对病患存在偏见与歧视。

病耻感大多产生于某些特定的疾病患者之中，例如性与生殖相关疾病、女性疾病、肥胖症、糖尿病、白化病、精神类疾病等患者，通常比其他病患更容易产生羞耻感。这种羞耻感可能会阻碍患者坦白病情、接受帮助或者主动治疗，耽误就诊时机。

山东大学的研究者发现，多数宫颈癌患者对癌症认识不足，错误地认为宫颈癌的发生与性生活不洁有关。同时，术后子宫缺失及性功能受到影响会让宫颈癌患者感觉到她们正经历耻辱或者遭受歧视。另一项同样来自山东大学的研究表明，年轻的乳腺癌患者普遍存在病耻感，并且这种病耻感对生活带来了消极影响；社会地位越高、术后时间越长、婚姻越不幸福，病耻感就会越强。美国印第安纳大学的研究者在调查了美国公众对于精神疾病的看法后发现：从长期来看，公众对于精神疾病的认识趋于成熟，但污名化和羞耻感依旧存在；将精神疾病归因于生物和遗传等“客观”因素可以减轻污名化，但实际上这种归因意味着疾病会在家族中永久性存在，反而可能加剧患者的悲观情绪，增强病耻感。

为什么患者作为相对弱势的社会群体，很多时候没有感受到关怀和理解，反而生出“不体面”的羞耻感呢？

美国著名的文艺评论家苏珊·桑塔格（Susan Sontag）在她的著作《疾病的隐喻》中试图通过对疾病隐喻的剖析，揭露其背后的文化霸权。她认为，在主流的社会文化语境之下，疾病被赋予种种隐喻，同时也被异化为道德批判的工具。病人被复杂的隐喻体系视为“他者”，被剥夺了公民权和话语权，排除在正常人之外，因此感到心理负担和道德压力。

对病人而言，“患者意味着受难者。令人深为恐惧的倒不是受难，而是这种受难使人丢脸”。对社会公众而言，“那些特别恐怖的流行性疾病总会激起人们对宽容或容忍的抗议之声——如今，宽容已被等同于纵容、软弱、混乱和腐败：一言以蔽之，是不健康。”污名化与病耻感的合谋造成了患者低人一等的自觉，剥夺了他们正常的社会交往权利。

中国人民大学和厦门大学的学者通过对白化病患者面临的社会身份及交往困境的研究，阐述了中国情境下疾病污名化的社会来源及患者对于病耻感的转化机制。