用望远镜看黑板:“白化少年”688分圆梦清华
作者 赵彬
发表于 2025年5月

张艺瑄一出生,就患有罕见的先天性白化症。他的眼睛、皮肤、毛发等都呈白化现象。由于身体对阳光很敏感,他不能待在太阳下;因眼睛弱视,从上小学开始,他只能用望远镜看黑板,拿着放大镜看书……然而就是这样一个不幸的孩子,2024年7月,却以688分的优异成绩被清华大学录取。消息传出,他的励志故事,激励了无数人!

“月亮的孩子”,只是翅膀不一样的天使

世界上有这样一个特殊的群体,他们有着淡金或白色的头发、白皮肤,甚至连瞳孔和虹膜的颜色都是淡淡的。他们向往明媚的生活,却畏惧阳光,只有在没有太阳的夜晚才会觉得自在。因此,他们被称为“月亮的孩子”,而张艺瑄就是其中一员。

张艺瑄2006年出生在山东省菏泽市,父母都是普通职工。他自从出生就很特殊,别的孩子一生下来就有黑色的头发和黑眼睛,可张艺瑄刚从妈妈肚子里出来,就患有一种“怪病”。出生大概七八天后,张艺瑄身上的皮肤明显发白,头发也是白白的。

医生说:“这孩子患有白化症。这是一种皮肤及其附属器官,黑色素缺乏所引起的先天疾病,患者的眼、皮肤、毛发等部位呈白化现象,而且存在弱视等症状……”这种病的发病率在1.8万分之一左右,尽管没有生命危险,却会给孩子未来的生活带来种种不便。

好在张艺瑄的智力发育正常,没有其他先天畸形,这让家人松了一口气。但张艺瑄的父母在照顾儿子时一点都不敢马虎,白化症患者的皮肤和眼睛对阳光都很敏感,不能在太阳下待太久,否则就会“受伤”,因此,家人总是不让他乱跑。

父母担心张艺瑄微弱的视力进一步受损,时刻提醒儿子只要能看清,就不要再靠近。可张艺瑄总是不自觉地跑到电视机前看屏幕,为此没少挨父母批评。他常常因此落泪,但又表达不清楚为什么要近距离看电视。想想孩子实在是因视力太弱看不清楚东西,妈妈知道自己着急责怪他了,不由心疼地把儿子搂在怀里流泪。

张艺瑄的父亲性格偏内向,平时少言寡语。妈妈却性格开朗,说话办事风风火火,在外人面前从不回避孩子的病。她对儿子说:“没什么大不了的,‘月亮的孩子’是翅膀不一样的天使!”

妈妈还对儿子说:“你的头发、白皮肤虽然比别人白,但是并不丑。视力虽然弱,但眼睛是清澈、明亮的,很美!只要你努力学习,长大后完全可以比正常人更强!”张艺瑄听了非常高兴,他对妈妈的话深信不疑。

用望远镜看黑板,拿着放大镜看书

在家人的鼓励下,张艺瑄虽然有了一点自信,但他还是不愿意和人交流。为了消除儿子的自卑感,妈妈经常有意带他到公园、广场等人多的地方去玩,引导他去做游戏,与陌生人交谈,以此培养孩子开朗的性格和良好的心态,并鼓励他积极面对生活,努力融入社会。慢慢地,张艺瑄消除了自卑心理,胆子也大了起来。

随着年龄增长,张艺瑄终于能以一颗平常心去面对现实,不仅习惯了别人异样的眼光,还能主动热情地和人打招呼,坐在一起兴高采烈地聊天。

本文刊登于《好日子》2025年4期
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