若一个人无法动弹，不能苏醒，却有意识，可以感知一切，这种钝刀子割肉的折磨，比死还可怕。

如果变成植物人，可能只是陷入了漫长的休眠期，但成为“活死人”，则是清醒地目睹自己走向死亡。

11岁的Victoria Arlen，便曾长时间徘徊在生与死的边缘，她仿佛被困在一个黑暗无声的牢笼里，既发不出任何求救声，也不能一死了之。

意识被囚禁在肉体里，她唯一能做的只有不断地提醒自己，记住活着的感觉。

她彻底被冰封了

Arlen生于美国新罕布什尔州一个运动之家，父母是职业运动员，有两个双胞胎兄弟，从小一起学曲棍球和游泳。

没生病之前，她拥有了可以预见的光明未来：勤学苦练游泳，成为能在奥运会上摘金夺银的运动员。

然而，这美好愿景发生了意想不到的偏差。

Arlen清晰地记得，刚过完11岁生日不久，她的身体健康状况便日益恶化。

一开始，她只是频繁地感冒发烧，去医院检查，却找不出病因。

未知的恐惧像密密麻麻的细网将她笼罩着，密不透风地将她束缚得严严实实。

第二年，她的双脚出现了麻木的症状，起先她还能一瘸一拐地挪动，两周后，她认知功能全无，所有行动能力一并消失。

她像被逐渐冰冻的人，先是走不动路，接着手臂、躯干和脖颈都没了知觉，最后她不能吞咽食物、不能开口说话，连眼睛都无法睁开。

她彻底被冰封了。

“我整个人都要崩溃了”，她回忆道，“我眼睁睁地看着自己的身体停止运作，却无能为力。”

Arlen最终被诊断患有横贯性脊髓炎和急性播散性脑脊髓两种罕见的自身免疫性疾病。

当时医生面对这两种病也感到束手无策，家人只能将她带回家休养。

Arlen清清楚楚地听见了医生下达的通知，可怕的是所有人都以为她只是昏迷不醒，没有人知道她处于极度的绝望和恐惧中。

她像在一条漆黑没有尽头的死胡同里来来回回地转圈，想呐喊但发不出声音，想找到出口却始终找不到一扇门。