电影《小小的我》的上映，让脑瘫成为一个话题。电影多方面展现了社会上存在的对脑瘫的偏见歧视，告诉大家，脑瘫不等于傻子，而是一种运动神经上的障碍。其中大部分的脑瘫患者在智力上是没有问题的，他们只是动作不太协调，比一般人慢一点。正常人能做的很多事情，他们也可以做到。

前些天，新华社联合《小小的我》电影团队，推出了一则视频《别叫我脑瘫》，内容是提议给脑瘫改个名称，因为脑瘫一听就感觉跟智力挂钩，这种说法本身就会造成普遍的误解和偏见，让病人在社会上更边缘化，得不到应有的尊重，很难找到工作。

视频中，经过一些脑瘫患者和医生们的提名讨论，最后大家同意可以将脑瘫改成“五慢症”。这个说法来自清代一个叫张璐的医师，他是中国第一个比较全面地记载脑瘫症状的人，在医书《张氏医通》中，他提出了“五迟”的概念：立迟、行迟、齿迟、发迟、语迟。这基本上就能概括脑瘫患者的症状，就是在肢体动作、说话方面都比一般人要迟缓。然后比起“五迟”，“五慢”更容易让现代人理解，大家一眼便知这个病是怎样的，和智力并没有关系。

我当然举双手赞成改名，因为这和我本人就有很大关系。

轻度脑瘫患者

两年前，经过去医院检查咨询得知，原来我就是轻度脑瘫患者。但这个名称太容易带来病耻感了，要接受它也不是那么容易的。

我已经是一个三十多岁的成年人，为什么长这么大才知道自己有这个病呢？这里有必要详细说说我自己的情况。其实不只是大众对脑瘫有误解，就连我自己，在相当长的时间里也是懵懵懂懂，对脑瘫也经历了一个从无知到了解的过程。

因为我的症状并不是太严重，不算残疾，而是介于正常和不正常之间，用“笨手笨脚”和“大舌头”两个词基本上就可以概括。小时候，我妈对我行动的缓慢常常都不耐烦，总要催我：“你穿衣服怎么这么慢？”“洗个脸怎么要这么久，真是急死人。”这就是每天我们家都会有的日常对话。

但因为我智力还可以，甚至学习成绩还总能在班里排前几名，父母就对我的身体问题没当一回事，甚至根本不觉得我有病。这其中还有一个重要的原因是，我妈前后一共生了三个孩子，我是老二，老大刚出生就夭折了，老三是重度智力残疾，不会说话，有癫痫症状，智力一直停留在婴幼儿时期，生活完全不能自理，当然更不可能上学。这是另一个沉重的话题，不说也罢。我只是觉得，父母大概已经无力承受更多的冲击了，既然我已经是三个孩子里情况最好的，那我就必须完全正常。我没有不正常的权利。

于是从小到大，我没有因为“笨手笨脚”和“大舌头”去医院问过医生，更没有做过任何康复训练。我只能默默承受那脆弱笨拙的运动神经给我带来的困扰。那是一种什么感受呢？简单一点说吧，我感觉自己身体的各个零部件本身都是完好无损的，但它们之间的连接都松动了，近似于散架。于是大脑的指令没法完全传达到四肢末端，要做什么动作，本来想得好好的，但做出来总要变形；肢体之间也不能好好配合，好像每个部分都要各自为政，太叛逆了，根本不听统一指挥。

对身体控制力的欠缺，会在非常多细微的事情上折磨我。比如我的手很容易抖，端起一碗汤汤水水的东西，很容易洒出来；手指又很僵硬，撕食品包装常常撕得撒一地。那些年有个流行词叫“手残”，好吧，我就是终极原生态的天选手残党。

然后我说话也有点费劲，说几句还行，但稍微一说多就很累，感觉舌头会打结，而且口水特别多，就像整个口腔都堵塞了，话语被挡在里面出不来。其实如果按我的节奏慢点儿说会比较好，但跟人聊天，我会不由自主地被别人的节奏裹进去，又着急自己跟不上那个节奏，怕说不清楚，然后恶性循环，越是着急担心，越容易紧张激动，就越是说不好，于是很快就气喘吁吁。尤其是吵架的时候，永远都吵不赢别人，心里想好了一堆说辞，一说就磕磕巴巴，别人三下五除二就给我怼回来了，我要么就只能发脾气，要么就自己憋出内伤，太吃亏了，最后越想越气。