去年初，28岁的袁悠悠摸到乳房处有个不痛不痒的肿块，很快确诊了乳腺癌。尽管国内的乳腺癌诊疗已颇为成熟，她还是仓惶地四处求医，想要找到最佳的治疗方案。
她托朋友、找黄牛，去北京、上海、香港、美国，足足跑了6家大医院，有时同个医院，她还会看不同医生。
袁悠悠说，有的医生让她如沐春风，但也有约一半医生的态度让她不适，甚至几近冲突。关于病情和治疗方案，袁悠悠有很多疑问，但医生们不愿过多解释。
每每碰到背上没有肌肉包裹的区域，Viola还是有些伤感，那是乳房全切及重建手术留下的伤疤。
尽管她的病情相对轻，就医时医护也关怀备至，但在抗癌笔记里，她袒露，“辗转求医的夏天注定会成为我余生的阴影、噩梦和达摩克利斯之剑”。
肖于，曾在记录她乳腺癌康复过程的书里描绘过这种感觉：“治疗过程中，病人通常孤独无助，而治病体验幽暗隐秘，很难描述，很难与人共鸣，只能自己默默承受。”
在数以亿计的求医者中，乳腺癌病人是一类典型，她们的经历展示了一种新的医疗需求。减轻痛苦，需要的不仅仅是技术，可很多新的需求无法在如今的标准化流程里得到回应，而那些难以言说的幽微体验，又真切地加剧恐惧和痛苦，影响更长久的生活。
从健康到舒适，不是一个过分的追求。求医的苦，可以再少一点。
我该相信谁？
看病越来越熟练后，袁悠悠不敢问太多，因为医生会不耐烦。她总结出一条经验，“如果你不是那种听话的患者，他们就会教训你”。
确诊了乳腺癌，袁悠悠很焦虑，看了大量的临床报告、最新疗法，认真到比对两种药物之间，治愈率有什么差距，是哪个研究者做的。她没想靠这些取代医生的经验，而是从中寻找一种确定性，也帮助自己和医生沟通。
很多具体问题，她曾试图跟医生去理性探讨，比如为什么化疗方案里用白蛋白紫杉醇，而不是普通的紫杉醇？
在一位业界大牛给出判断和治疗方案时，袁悠悠对比了另一位权威医生的治疗方案，想知道哪个更适合自己。但话没说完，眼前这位医生突然凶起来，直言“我这儿也不想收你”，袁悠悠没敢继续问，觉得委屈。
袁悠悠还有能力在多位医生中间做选择，但她想，如果其他患者花了很多钱、托了很多关系才找到这一位医生，会是什么心情？
袁悠悠需要医生答疑解惑，否则她很难信任地把自己交给一个陌生人，也无法安心治疗。这或许解释了，她为什么辗转找了多位医生，但也因此产生了新的困惑：我该相信谁？
这个困惑贯穿了前期诊疗的大部分时间。每个医生都有自己熟悉的治疗方案，但他们往往不愿意解释太多，她只能凭直觉去决定相信谁。
她经济宽裕，计较的倒不是钱，而是对于自己的身体，她希望和医生一起选择一个好的方案，至少得到医生提供的治愈率这类客观数据。
她知道，国内的医生每天确实特别忙，诊室门口总是挤满了人。但同样是忙，也有例外。有个医生“虽然已经是大咖了，但他都是很耐心，很温和，非常考虑你的感受去跟你聊。医术高，医德好，后来也有口皆碑”，袁悠悠决定信任他。
“如果你是我女儿，我会让你用这个药”
Viola麻利地撩起衣服给医生查体，年轻医生们在出血的乳房上钻研了老半天，还是没找到出血原因，但他们严肃、疑惑的神色又透露出这不是什么好兆头。
紧接着，他们给更有经验的医生拨通了视频电话，手机镜头直直地对准Viola的乳房。她自嘲已婚已育的中年妇女看得比较开，但那一刻还是尴尬和不适。直到电话那头，传来老医生的训斥“看视频诊断的结果怎么能靠谱”，Viola才得以解脱。
袁悠悠也有类似的尴尬。医生让她把衣服撩起来，对乳房进行触诊，她自己倒不介意，但她为丈夫在旁边而尴尬，毕竟那是个男医生。
从进门诊开始，就有年轻的医生把病历接过去，并且预先做了一轮简单的问诊，等到直接和吴炅医生接触时，她发现基本的问题和疑惑已被解决，吴炅医生只做最核心的工作即可。整个过程非常高效，双方交流也很舒适。
实际上，她们非常理解，能做到不去赋予这些举止任何医疗以外的意义。但袁悠悠想，如果医生能多说一句“如果你不介意的话，我接下来要接触检查”，会让大家有心理准备，也是一种简单的知情同意，免去突如其来的尴尬。
一句话、一个耐心的语气，无关医术，却带来不同感受。
手术前，袁悠悠被医护连着病床推到等候区，除了她，那里还有一排被白布裹着胸的患者。等候区很安静，大家平躺在病床上，盯着天花板，几乎没人说话。这加剧了她的紧张。
没想到，反而是从被推进手术室的那一刻起，她才放松下来。
“我发现一群医护都站在手术室里迎接我，有人跟我闲聊，特别温和，说你多少岁，老家哪儿的啊……”这些轻松的小问题，把她的注意力从紧张的手术氛围里转移出来，手术室里还放着周杰伦的歌。
医生的关怀和同理心很重要，他们其实有能力用哪怕一句话，赢得患者的信任。
关于术后要不要多用一类药，袁悠悠问过许多医生，那有一定风险，但一位医生在同样告知风险后，告诉她：“如果你是我女儿，我会让你用这个药。”袁悠悠受到的触动极大，最终选择了用。
隐秘的痛苦
治疗结束后，袁悠悠找了心理医生，定期做咨询。
手术没有让她失去乳房，治疗持续时间也相对较短。在旁人看来，她已经恢复了健康，可以正常生活。不过，她依然想和医生去梳理，为什么是我？这几乎是每个患者绕不过的问题，而她只有28岁。
“有医生朋友告诉我，尤其在我这个年纪得乳腺癌的，她见到过的基本上都走不出来。”
和病友交流时，她才意识到，无论她们的病情是轻是重，内心都很煎熬。
乳房全切后，怎么面对性生活？和另一半的关系受到影响怎么办？化疗脱发，难以接受怎么办？担心复发，每天吃不好睡不好……
很多乳腺癌患者的康复周期长，有些人可能在未来5年、10年，都要与它抗争。这个过程中，抑郁情绪会随时反扑。
这些私密的痛苦，很多病友不愿意也不知怎么跟身边人说，有的一边化疗一边上班，独自去扛。那不单单是保护隐私，还是一种病耻感作祟。
最终，她们在众多不确定性和焦虑里自我纠缠，一如肖于所说，“我的整个世界，全都是水渍，从里往外反上来”。
很多病友喜欢找袁悠悠聊天，这样会让她们好过一点。袁悠悠越来越觉得，患者需要专业的心理支持。
在美国和香港地区求医过程中，袁悠悠注意到，当地的乳腺癌诊疗团队里有心理医生，专门帮助患者缓解病痛带来的心理问题。
缓冲地带
回顾整个治疗过程，袁悠悠接触了很多医生，外科医生、B超医生、CT医生、内科医生……每个医生在完成自己所负责的治疗和检查后，就退出了。
重新去挂号复查，该挂哪个科也没有人提醒，去复查挂号到的医生，很可能完全不认识，又得复述一下病情。袁悠悠感到疑惑，到底谁能对我这个病全程负责？
谁来提醒复查？谁来解答患者的常见疑惑？同样的问题，Viola也想过。
去上海复旦大学附属肿瘤医院的求医经历，让Viola有过一次特别的体验。
从进门诊开始，就有年轻的医生把病历接过去，并且预先做了一轮简单的问诊，他们是吴炅团队的成员。
等到直接和吴炅医生接触时，她发现基本的问题和疑惑已被解决，吴炅医生只做最核心的工作即可。整个过程非常高效，双方交流也很舒适。
一下子不知道如何确切表述这次就诊体验好在哪儿，Viola想了一下，觉得用“缓冲地带”可能比较恰当。
像吴炅这种全国知名的乳腺癌专家，每天找来看诊的病人不计其数，而他的团队则起了一个“缓冲地带”的作用。
诸如去哪儿检查、挂号收费、术前术后注意事项、复查提醒等问题，Viola认为完全可以让年轻的医生、甚至是他的实习医生或者研究生来做。
患者在每个环节都有关心的问题，比如化疗期间头发和眉毛会掉，能不能纹眉？术后一年，有时候胸还会疼，是否正常？术后能不能运动？
如果医院有这么一个“缓冲地带”，或许很多当下的小问题，即便不用专家出马，患者也能顺畅地解决。
努力向前一步
对于袁悠悠们提及的困惑和需求，上海交通大学医学院附属新华医院乳腺外科学术带头人韩宝三觉得：“完全合理合法合规合情，只是怎么把它纳入常规工作，这件事有点困难。”
中国的病人实在太多了，并且每逢大病重疾，患者都希望找到最好的医生来看，造成了医疗资源局部挤兑。
面对早期、轻症患者，医疗上要逐步从全切手术过渡到保乳手术，从单纯保命到尽量保证患者的心理健康和愈后生活。
韩宝三承认，客观来看，目前人文关怀是欠缺的，很多医生还是以解决疾病的刚需为主。
但他也无奈地举了个例子：国家卫生部规定过，每个专家看诊应该达到10分钟，但病人“排队3小时看病3分钟”的吐槽还是不绝于耳。
一方面，看诊没有计时，医生实际上可能讲了5分钟、8分钟，病人以为3分钟。更重要的是，病人太多，每个人10分钟，可能最后那个人得等10小时。
尽管如此，“做不到，不代表我们不该努力去做”，韩宝三反复强调医学毕竟是“人”的科学，像乳腺外科、妇产科这类涉及私密部位的科室，更需要人文关怀。
因为医患关系最核心的就是信任。
11年前，韩宝三偶然看中一块格子布，买了回去。他想到，夏天有病人来看诊时会穿连衣裙。查体需要病人掀起衣服，这块布能临时给她们遮住下半身，防止病人尴尬。
手术中，病人会突然握住他的手，韩宝三一般不会松开。“病人很紧张，这时你松开，她会有种被抛弃的感觉。”
不过，结合现实来看，韩宝三认为从顶层设计和善用工具做改变，可能对推进人文关怀更有效。
以前乳腺癌多是全切手术，对病人心理和婚姻生活会产生巨大影响。
有个患者曾告诉韩宝三，得了乳腺癌之后，哪怕当时她做了保乳手术，丈夫都不敢直视她的乳房，并且从此也不再摸她的乳房。但至少对病人而言，保乳让她自己在心理上好过一些。
所以，面对早期、轻症患者，医疗上要逐步从全切手术过渡到保乳手术，从单纯保命到尽量保证患者的心理健康和愈后生活。
工作之外，韩宝三也通过网络和公益积极科普。如果门诊病人的问题无法一一解答完，他会耐心告诉她们，到自己的社交媒体账号去看某篇文章，里面有详细解答。
巧合的是，采访快结束时，袁悠悠也提到，自己想用大模型做个公益软件，总结那些在医院里很难得到的答案，让病人能在医院外实时得到解答和慰藉。“那个过程确实太痛苦了，我想帮助那些得不到帮助的人。”
（文中袁悠悠、Viola为化名）
